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>>안녕하세요.저는 소토스 증후군의 병을 갖고 있는 아이의 엄마입니다. 선생님께서 이병에 관하여 논문을 2002년도 발표하셨다는 얘기를 들었습니다.우리 애기는 전형적인 소토스 인데요.아직 종양은 없습니다.27개월된 남아 입니다. 미국의 자료에 나와 있는것 처럼 >>생김새도 똑같아요.장기에는 크게 문제가 없는데,소토스에 복합적으로 뇌병변장애가 있어요.그리고 소토스 아이들은 머리에 물이 차도 수술을 안했는데,우리 애기는 션트를 했습니다.지금은 잘자라고 있구요.그래서 OOOO 신경외과에서 국제 학회에 논문을 발표한다고....소토스 애들중에 전세계에 최초라고 하더군요.근데,우리나라에는 환우회가 없어서,얘기 할 사람이 없거든요.그래서 혹시....011-1796-OOOO 좋은 답변이 있었음 하네요. 감사합니다. > > >안녕하세요 > >먼저 핸드폰 번호 등 일부 정보는 수정해 놓았음을 >양해바랍니다...혹 안 좋은 일에 쓰여질까봐서요... > >제가 본 환아 역시 20 세가 넘은 지금까지도 별 다른 >종양 같은 것은 생기지 않은 경우입니다... > >나머지 사항은 제게 한번 나오셔서 직접 상담을 받아 >보시는 것이 좋을 듯 합니다... >저 역시 한번 아드님을 직접 보고 싶기도 하구요... > >그럼... >답변 잘 읽었구요. 담주 화요일 오전으로 예약했습니다. 미국에서는 이번에 소토스가이드북을 새로 개정한다고 해서,저한테는 자료가 없네요. 전에 받은 자료를 번역해준다는분이 분실했거든요. 제가 갖고있는건 핸드북 뿐입니다. 울애긴 이번에 중이염으로 호되게 고생을 했거든요. 튜브를 다시 삽입할 예정입니다. 감솨!! >
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